Cuando Regan Sparks nació hace 23 años, no se esperaba que viviera más allá de los 40 años.
Por primera vez, Regan, de Benfleet, Essex, comenzó a imaginarse una larga vida para sí misma. Su salud mejoró drásticamente. Consiguió un trabajo, encontró pareja, empezó a correr y reservó viajes de mochilera.
Soñaba con trabajar en Australia durante un año, pero la medicación que le cambió la vida resultó ser un obstáculo para hacer realidad ese sueño.
Uno de los requisitos para obtener un visado en Australia es establecer un límite en cuanto al coste que un posible visitante podría suponer para la comunidad en caso de necesitar tratamiento médico.
Actualmente, este umbral se sitúa en 86.000 dólares australianos (45.700 libras esterlinas) durante la vigencia del visado.
La decisión de denegarle el visado fue «un golpe muy duro», afirma.
«Nunca he dejado que la fibrosis quística me impida hacer nada. Jamás ha condicionado una decisión o un sueño que haya tenido.»
Regan SparksLa fibrosis quística es una enfermedad genética que puede afectar particularmente al sistema digestivo, así como a los pulmones, debido a que el cuerpo produce una mucosidad espesa y pegajosa que recubre los órganos.
A las 24 horas de su nacimiento, Regan tuvo que someterse a una operación de intestino y pasó su infancia entrando y saliendo del hospital.
Ella describe su vida como «muy caótica, con muchos altibajos», hasta que el NHS aprobó el uso del innovador fármaco Trikafta, también conocido como Kaftrio, en 2020.
«Desde el momento en que tomé esa pastilla, sentí que me volvía a vivir», dice.
Decidió probar a correr, después de «sentir el aire frío entrando en partes de mis pulmones que obviamente no había sentido durante mucho tiempo».
Finalmente, logró prepararse para el entrenamiento de maratón y planea viajar a Nueva York a finales de este año para correr la maratón allí.
«Estuve en Nueva York una vez cuando era niña, con la Fundación Make-A-Wish, así que la primera vez que entré en Nueva York me clasificaron como una niña moribunda», dice.
«La segunda vez que regreso es para correr una maratón por la misma enfermedad que debería haberme matado, lo cual es como cerrar un ciclo.»
Regan SparksEl otoño pasado, Regan emprendió un viaje en solitario por el sudeste asiático, llevando consigo una mochila «enorme» que contenía todos sus medicamentos para el viaje.
En Tailandia, Vietnam, Singapur e Indonesia, las solicitudes de visado no supusieron ningún problema, ni tampoco el trikafta que llevaba consigo.
«Los agentes de inmigración vieron que llevaba medicamentos para tres meses en esta mochila, que era más grande que yo», dice Regan.
«Les mostré mi informe médico y simplemente me dijeron: ‘Vale, genial, que te diviertas'».
Su plan era ir a Australia, trabajar allí durante un año, ganar dinero y disfrutar de la experiencia que viven miles de jóvenes británicos cada año.
Regan SparksSolicitó un visado de vacaciones y trabajo en 2023 y pagó el examen médico requerido con un médico autorizado en el Reino Unido.
Pasó un año y no había recibido ninguna noticia, hasta que su solicitud fue rechazada debido a que el costo de su medicamento superaba con creces el límite establecido por el gobierno australiano.
Como parte de su solicitud, había presentado una carta de apoyo de su equipo médico en Cambridge, y posteriormente obtuvo otra carta de apoyo de CF Together en Australia, solo para ser rechazada por segunda vez.
«He recorrido un largo camino y he pasado por muchas cosas para llegar a este estado de salud», dice.
«No estoy rezagado, no soy más lento, no estoy más enfermo, estoy al mismo nivel que todos, así que el hecho de que, solo sobre el papel, me lo nieguen por algo que está completamente fuera de mi control, me parece una bofetada.»
Regan SparksRegan sugiere que Australia podría adoptar medidas para garantizar que a las personas en su situación se les concediera la entrada siempre que aceptaran financiar completamente su propio tratamiento o firmar una exención de responsabilidad sanitaria, algo que, según ella, habría hecho con gusto.
«Hay países que sí tienen procesos de visado de ese tipo, que son mucho más inclusivos para las personas que no han tenido la mejor suerte en la vida», afirma.
«No pedía vivir allí. No pedía nada al gobierno australiano, no buscaba ninguna ayuda económica; simplemente quería conocer Australia durante el tiempo que duraba mi visa.»
El Departamento del Interior australiano declaró a la BBC que evaluaba todas las solicitudes caso por caso, y que los solicitantes debían cumplir con los requisitos sanitarios para la inmigración a fin de prevenir riesgos para la salud y la seguridad, garantizar el acceso a la atención médica y evitar gastos excesivos en atención sanitaria.
Añadió que tener una condición médica no siempre significa que un solicitante será rechazado debido a los costos.
Regan SparksMark Walsh, un agente de migración australiano registrado que ayuda a los visitantes a gestionar el proceso de visado, dijo que la prioridad del gobierno era «cuidar de los ciudadanos y residentes australianos».
«Algunas personas tendrán afecciones que casi con toda seguridad las descartarán, mientras que en otros casos tal vez valga la pena intentarlo, pero se trata de obtener el asesoramiento adecuado y preparar una documentación exhaustiva», dijo.
Según ha podido saber la BBC, el Departamento del Interior australiano ha llevado a cabo una revisión del requisito de salud para la inmigración, incluido el «umbral de coste significativo», y ha hablado con personas con discapacidad y sus familias como parte de dicha revisión, así como con agentes de inmigración y organizaciones representativas.
El gobierno está estudiando las conclusiones de esta revisión y se harán públicas en una fecha posterior.